Pour Shanna

De blog en blog, de clic en clic, j'ai découvert le blog de Martine, maman de Shanna (10 ans) et d'Océanne (5 ans), toutes les trois vivent à Bruxelles. 

En juillet 2004, Shanna est sujette à de violents maux de tête. Un premier diagnostic  établi par les neurologues du Centre William Lennox d'Ottignies révèle que Shanna est "atteinte d'épilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements". C'est une maladie orpheline.

Le seul espoir est l'opération du cerveau qui consiste à isoler le foyer épileptogène. L'intervention, menée par l'équipe de chirurgiens des cliniques universitaires de Saint Luc, aura lieu en mars 2006. Après 12h30 d'intervention, l'opération est un succès.

Mais la biopsie révèle que Shanna est atteinte d'une maladie causée par la protéine de Tau (une protéine toxique) qui détruit les cellules du cerveau. Les médecins n'en connaissent pas l'origine, ce qui fait d'elle une maladie orpheline.

Un appel est lancé dans différents pays par l'équipe du laboratoire de St Luc et ceux de William Lennox pour connaître un cas similaire.

La "Neuroserpine", tel est le nom de la maladie de Shanna : vieillissement du cerveau (type Alzheimer), maladie dégénérative et incurable. C'est un gêne défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de se détruire. Shanna est le premier cas mondial, aucun traitement n'est connu à ce jour.

L'organisation d'un concert a permis à Martine d'amener Shanna à Lourdes au mois de novembre dernier.

Le surplus des dons a été reversé au Centre Neurologique William Lennox et au département recherche de St Luc.

Un compte bloqué, ouvert spécialement pour la recherche, existe. Ses coordonnées figurent sur le blog de Martine.

Un livre de soutien est également ouvert.

Tout autre action peut être la bienvenue... Article publié avec l'accord de Martine.