Il y a un an presque jour pour jour, j'évoquais ici le cas de Shanna, petite fille de 10 ans, atteinte de neuroserpine, maladie orpheline et
incurable.
Pendant cette année, la maladie a malheureusement suivi son cours. L'état de santé de Shanna a continué à se dégrader, elle perd petit à petit toutes ses commandes
motrices, et, à la demande de Martine (+ l'accord des neurologues du centre William Lennox en Belgique); Shanna va quitter l'hôpital pour rentrer à la maison.
En effet, à ce stade de la maladie, malheureusement, l'équipe de neurologues ne peut plus rien pour elle, et le centre n'est plus adapté à son état de santé.
Martine a donc loué un lit d'hôpital et mis en place une équipe de soins palliatifs pour assurer le suvi médical de Shanna, et s'est également entourée d'un kiné et
d'une équipe de bénévoles qui s'occupera de Shanna en cas d'absence de Martine.
Un reportage a été publié sur la télévision belge fin 2006 et en juillet 2007. Je n'ai pas réussi à enregistrer la vidéo sur mon ordinateur ni à insérer le lien pour que vous puissiez en
visionner une partie, aussi je vous invite à le visionner sur le site de Martine, ce reportage sera beaucoup plus
parlant que tout ce que je pourrai écrire.
Martine continue à se battre en organisant diverses manifestations, pour Shanna, mais aussi pour tous les autres enfants malades et en souhaitant et espérant qu'un miracle se
produise.
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Shanna
De blog en blog, de clic en clic, j'ai découvert le blog de Martine, maman de Shanna (10 ans) et d'Océanne (5 ans), toutes les trois vivent à Bruxelles.
En juillet 2004, Shanna est sujette à de violents maux de tête. Un premier diagnostic établi par les neurologues du Centre William Lennox d'Ottignies révèle que Shanna est "atteinte d'épilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements". C'est une maladie orpheline.
Le seul espoir est l'opération du cerveau qui consiste à isoler le foyer épileptogène. L'intervention, menée par l'équipe de chirurgiens des cliniques universitaires de Saint Luc, aura lieu en mars 2006. Après 12h30 d'intervention, l'opération est un succès.
Mais la biopsie révèle que Shanna est atteinte d'une maladie causée par la protéine de Tau (une protéine toxique) qui détruit les cellules du cerveau. Les médecins n'en connaissent pas l'origine, ce qui fait d'elle une maladie orpheline.
Un appel est lancé dans différents pays par l'équipe du laboratoire de St Luc et ceux de William Lennox pour connaître un cas similaire.
La "Neuroserpine", tel est le nom de la maladie de Shanna : vieillissement du cerveau (type Alzheimer), maladie dégénérative et incurable. C'est un gêne défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de se détruire. Shanna est le premier cas mondial, aucun traitement n'est connu à ce jour.
L'organisation d'un concert a permis à Martine d'amener Shanna à Lourdes au mois de novembre dernier.
Le surplus des dons a été reversé au Centre Neurologique William Lennox et au département recherche de St Luc.
Un compte bloqué, ouvert spécialement pour la recherche, existe. Ses coordonnées figurent sur le blog de Martine.
Un livre de soutien est également ouvert.
Tout autre action peut être la bienvenue... Article publié avec l'accord de Martine.
