Coucou...
vu qu'Overblog a merdouillé, je suis "bonne" à tout retaper.. car bien sûr article nulle part !
Je n'ai toujours pas récupéré mon ordi... depuis le 13 août, ça fait long, très long.. j'ai téléphoné hier, apparemment la société de Rennes conteste la garantie qui est maintenant achevée et a fait un devis. Bien entendu, Boulanger n'est pas d'accord.. donc, mon ordi n'est toujours pas réparé, j'en saurai plus en fin de semaine.
En attendant... je brode vu que je ne peux même pas aller rendre visite aux copinettes (pas accès à ma messagerie d'ici... donc pas informée des nouveaux articles... je me rattraperai plus tard !).
Je n'ai pas pour habitude de parler de ma vie personnelle sur mon blog, ni de rien de vraiment personnel... mais pour une fois, je vais faire exception. En effet, mon mari et moi même avons une décision à prendre concernant Ludivine, et nous espérons faire le bon choix.
Comme vous le savez sans doute, car je l'ai déjà dit dans un précédent article, je suis petite puisque je ne mesure que 1.42 m. Cela ne me dérange pas outre mesure. Je m'adapte.. je demande de l'aide dans les grandes surfaces pour attraper un article en hauteur, je me "couche" à moitié dans le congélateur des magasins pour attraper l'objet tout au fond.. je mets des coussins dans la voiture...
Benjamin a un traitement par hormone de croissance depuis 1999. En effet, après les bilans sanguins effectués, il est apparu qu'il présentait un déficit complet et qu'il avait donc besoin d'un traitement puisqu'il n'en fabriquait pas. De nos jours, ce sont des hormones synthétiques, fabriquées en laboratoire, contrairement aux hormones que j'aurais sans doute eues si j'avais eu à suivre un traitement (prélevées sur des cadavres à ce moment là). Ce traitement donne de bons résultats.
Ludivine, elle, est petite, puisque à l'âge de 11 ans elle mesure 1.29 m. Bilans sanguins faits : aucun déficit. Il n'existe donc pas de traitement à ce jour en Europe (aux USA, cette hormone est administré depuis 2003 aux enfants génétiquement petits, ce qui donne très peu de recul). La seule solution, pour lui faire gagner quelques centimètres serait de l'intégrer dans une étude clinique. Cette étude clinique va bientôt démarrer. Elle se composera de trois groupes déterminés par tirage au sort :
- un groupe non traité
- un groupe traité par hormone de croissance uniquement
- un groupe traité par hormone de croissance + freinage de la puberté.
Nous avons reçu il y a 5 jours les documents complets à lire, à signer et à amener avec nous si accord lors de la prochaine consultation.
Et c'est là que nous avons une décision à prendre... pas la plus facile !
En effet, les risques encourus ne sont pas vraiment connus... quelques extraits de ce document en témoignent :
"En l'absence d'études à long terme chez l'animal avec l'hormone de croissance, les risques de cancer, de mutations génétiques ou de baisse de la fertilité ne sont pas connus mais il n'existe pas à ce jour aucun argument en faveur d'une augmentation de tels risques" [...] "outre les effets décrits ci-dessus, l'hormone de croissance ou les conditions de réalisation de cet essai peuvent comporter d'autres risques encore inconnus aujourd'hui" [....] "malgré l'expérience déjà acquise avec ces deux médicaments isolément, on ne peut exclure que l'hormone de croissance ou l'association de ces deux produits étudiés ou les conditions de réalisation de cet essai puissent comporter d'autres risques encore inconnus aujourd'hui" [....] "toutefois il est possible que votre enfant ne grandisse pas de façon satisfaisante avec ce traitement"...
Bien sûr, il y a aussi la possibilité que tout se déroule pour le mieux et que donc rien de tout cela ne se produise.
J'ai tenu à montrer ce document à la pédiatre qui suit Ludivine afin d'avoir son avis... elle m'a téléphoné ce matin, mais ne m'a pas du tout aidé, même si notre décision est prise je pense... elle n'a eu aucun élément percutant qui aurait pu nous faire changer d'avis. Elle m'a dit qu'à la lecture du document, elle ne savait pas du tout quoi faire ni que me dire. Aussi, elle a téléphoné à l'endocrinologue qui suit Benjamin pour en savoir plus. Bien entendu, celle-ci lui a dit qu'il fallait faire, qu'il n'y avait pas de risques, que Ludivine avait une chance sur trois d'être dans le groupe des non-traités... La pédiatre est "entre deux chaises"... son côté pédiatre qui fait que.. et son côté maman qui fait que l'inconnu la retient également... Je lui ai dit que si nous établissions un tableau du pour et du contre, le contre l'emporterait.. dans le pour il n'y aurait que le gain de quelques centimètres (3 environ... ) et dans le contre il y aurait tout le reste et la contrainte des injections quotidiennes. Elle a été tout à fait d'acord avec moi. Tout comme elle a reconnu qu'il est plus facile d'avoir la culpabilité de ne rien avoir fait que d'avoir la culpabilité d'avoir tenté de gagner quelques centimètres et d'avoir déclenché une conséquence inconnue pour l'instant... J'ai terminé en lui disant que sincèrement, je ne pouvais pas lui promettre que nous allions accepter et sa réponse a été "de tout façon, je ne vous jetterai pas la pierre...".. je ne suis pas sûre que dans mon cas elle prendrait le risque.
Que dit Ludivine de tout cela ?? bien entendu, elle tique un peu quand on lui dit qu'elle ne sera pas plus grande que moi... mais elle ne veut pas prendre de risques non plus. Pour l'instant, elle vit très bien sa petite taille, elle est très attirante de par son caractère, bien dans sa tête... Même si elle se situe sur une courbe qui la mènerait à 1.48 m (d'après le carnet de santé), nous espérons seulement qu'elle atteindra ma taille.
Alors que faire ?? notre décision est quasiment prise, mais est-ce la bonne ?
